Международный форум «Редкие женщины»: сила личности и общественной деятельности

Международный форум «Редкие женщины»: сила личности и общественной деятельности

В Москве состоялся Международный форум **«Редкие женщины»**, организованный проектом **«Редкие женщины»** и благотворительным фондом **«Дети-бабочки»**. Это уникальное мероприятие собрало более 400 участников из 15 стран, а онлайн к трансляции подключились свыше 5000 человек. Форум прошёл на восьми языках, объединив женщин из Франции, Великобритании, Мексики, Южной Африки, Индии, Гамбии, Египта, США, Турции, Танзании, Малайзии и России.

Увидеть за диагнозом — личность

Главная цель форума — создать площадку для обмена опытом и представления лучших практик помощи женщинам, воспитывающим детей с орфанными заболеваниями. Особое внимание уделялось теме сепарации диагноза от личности: как научиться видеть в человеке не его болезнь, а его потенциал, мечты и стремления.

Ярким примером стала история **Вероники Волоха**, родившейся с тяжёлым генетическим заболеванием — ихтиозом. Несмотря на проблемы с кожей, глазами, слухом и иммунитетом, Вероника стала председателем Всероссийского общества инвалидов Хабаровского района. Она помогает людям с ограниченными возможностями, организует мероприятия и спортивные фестивали. Её девиз: *«Это выбор каждого — или ты живёшь полноценной жизнью, или ты закрываешься. Я выбираю жизнь!»*.

Личный опыт как источник силы

Меня пригласили выступить спикером на секции **«Сепарация диагноза от личности посредством общественной деятельности»**. Я поделилась своей личной историей и уникальным путём: как пришла в общественную деятельность и что это для меня значит. Рассказала, как решение проблем других людей помогает отключиться от собственных переживаний, даёт невероятную энергию, моральное удовлетворение и чувство собственной значимости.

> Общественную деятельность невозможно описать — её нужно увидеть и прочувствовать.

Это был потрясающий и волнительный опыт. Я приехала на форум, где не знала никого, а меня знали многие — по проекту *«Сильные люди»* и публикациям на сайтах фонда *«Дети-бабочки»*. Некоторые участники приехали специально, чтобы услышать мой рассказ: о том, как не впасть в отчаяние, когда у ребёнка редкий диагноз, что чувствует ребёнок, проживая этот опыт, и что жизнь не заканчивается на диагнозе — она должна продолжаться в максимальном ритме, учитывая особенности ребёнка.

Эффект волны: как один человек меняет общество

После форума многие мамы подходили со словами искренней благодарности:

> «Спасибо, что вы есть», «Спасибо за ваш опыт», «Теперь я уверена, что у моего ребёнка есть будущее».

Мой посыл был прост: поверить в себя и своего ребёнка, акцентироваться на позитивных моментах, жить полноценной жизнью несмотря на сложности.

> Если удастся изменить несколько жизней посредством общественной деятельности и своего личного опыта — это будет весомый вклад. Ведь даже небольшие, но искренние усилия способны запустить цепочку позитивных перемен в обществе.

Каждый человек, которому вы помогли, может передать добро дальше, создавая эффект волны. Именно из таких поступков складывается настоящее развитие гражданского общества, где забота о других становится нормой и вдохновляет на новые свершения.
Председатель ВОИ Хабаровского района Волоха Вероника Михайловна.