680000, Хабаровский край, город Хабаровск, ул.Фрунзе, д.67, офис 105
4212325271@mail.ru
ВКонтакт
Telegram ВОИ Хаб.края
Для родителей детей-инвалидов
Памятка для родителей детей-инвалидов
Воспитание ребенка с особыми потребностями
Когда родители узнают об инвалидности своего ребенка или другом хроническом заболевании, они вступают в жизнь, полную сильных эмоциональных переживаний, трудных выборов, взаимодействия с различными специалистами и постоянной потребности в информации и услугах. Вначале родители могут растеряться, почувствовать себя одинокими, не зная, с чего начать, где искать информацию, просить помощи и понимания. Это пособие было создано специально для тех родителей, которые испытывают недостаток в информации – тех, кто только что узнал об инвалидности своего ребенка, или тех, кто жил с этой новостью некоторое время, для всех тех, кто нуждается в новой информации и поддержке. Это пособие поможет родителям начать поиск информации, мы также надеемся, что оно будет полезно и специалистам, работающим с семьями, помогая им осознать, как появление ребенка с инвалидностью может повлиять на жизнь семьи.
Патриция МакГил Смит: «Вы не одни»
Когда вы узнаете, что у вашего ребенка задержка в развитии ли другая инвалидность, которая может быть – а может и не быть – точно установлена, это для вас не просто информация, это «Весть». Эти строки написаны матерью, которая пережила подобную ситуацию и хочет поделиться своими переживаниями с другими.
Сообщение о том, что у вашего ребенка проблемы в развитии – это удар. Меня это новость застала врасплох, я вспоминаю те дни не иначе как дни, когда разбилось мое сердце. Кто-то сравнил бы эти дни с ощущением черного мешка, надетого на голову, который мешает видеть, слышать и думать. Один родитель описал свои ощущения как удар ножом в сердце. Может быть, эти описания покажутся слишком драматичными, но на своем опыте могу сказать, что они, наоборот, недостаточно полно описывают те эмоции, которые переполняют сердца и мысли родителей, когда они узнают «плохие» новости о своем ребенке.
Можно сделать многое, чтобы помочь себе в эти дни, и об этом моя статья. Для того, чтобы понятнее обсудить полезные вещи, которые могут помочь вам пережить этот сложный период, давайте вначале рассмотрим типичные реакции.
Типичные реакции
Родители, узнав об инвалидности своего ребенка, реагируют похожим образом. Первая реакция – непринятие: «это не могло случиться со мной». Непринятие быстро сменяется злостью, которая может быть направлена на медицинских работников, которые рассказали вам об инвалидности ребенка. Злость может повлиять и на взаимоотношения между супругами, с дедушками и бабушками, с другими важными для семьи родственниками. Такое ощущение, что злость – сильнейшее чувство, через которое проходят все. Ее порождает чувство большого горя и огромной неожиданной потери, которое невозможно объяснить или побороть.
Страх – еще одна реакция. Люди больше боятся неизвестности, чем известности, точная информация о диагнозе и перспективах ребенка в будущем пугает меньше, чем неизвестность. В любом случае, однако, страх за будущее ребенка – это чувство, испытываемое всеми: каким будет ребенок в пять, двенадцать, двадцать один? Что с ним будет, когда я умру? Потом возникают другие вопросы: «Он когда-нибудь выучится? Сможет он окончить колледж? Сможет ли он любить, жить, смеяться, делать все то, о чем мы мечтали?»
Другие вопросы без ответов порождают страх. Родители боятся, что состояние ребенка может быть самым худшим их возможных. В течение многих лет я общалась с родителями, которые говорили, что их мысли были исключительно пессимистичны. В голову приходят воспоминания о людях с инвалидностью, встреченных раньше. Есть страх неприятия со стороны общества, страх того, как такая ситуация повлияет на жизнь братьев или сестер, вопрос будут ли еще дети в этой семье, сомнения в том, будет ли муж или жена любить этого ребенка. Такие мысли могут просто обескуражить человека.
Далее следует вина, вина и беспокойство по поводу того, что они – родители – могли стать причиной инвалидности ребенка. Они думают: «Я сделал что-то не так? Я наказан за что-то? Я недостаточно следила за собой во время беременности? Следила ли моя жена за собой во время беременности?» Лично мне всегда казалось, что моя дочка упала с кровати и ударилась головой, когда была маленькая, может, ее уронили братья или сестры и не сказали мне.
Иногда чувство вины может выражаться в религиозном аспекте в виде наказания или кары божьей. Часто родители плача спрашивают: «Почему я? Почему мой ребенок? Почему бог дал это мне?», как часто мы поднимаем глаза к небу и спрашиваем, что мы сделали, чтобы заслужить такое испытание. Одна молодая мама однажды сказала мне: «Я чувствую себя такой виноватой, ведь ни разу в жизни у меня не было трудностей и лишений, а сейчас бог дал это мне».
Замешательство также характерно для этого периода. Оно происходит от того, что человек не до конца понимает, что происходит и что произойдет. Замешательство проявляется в бессоннице, неспособности принять решения, эмоциональной перегруженности, информация может казаться неясной и искаженной. Вы слышите слова, которых раньше нигде не слышали, термины, которые описывают то, что вы не понимаете. Вы пытаетесь понять и найти смысл в той информации, которую вы получаете. Часто родители и те, кто пытается донести информацию об инвалидности, ребенка говорят на разных языках.
Бессилие, невозможность изменить ситуацию очень сложно принять. Родители не могут изменить тот факт, что у их ребенка есть инвалидность, но им нужно чувствовать, что они могут справиться со своими жизненными проблемами. Очень трудно заставить себя прислушиваться и следовать рекомендациям, суждениям и мнениям других людей. Более того, эти другие люди – часто незнакомцы, с которыми пока не выстроены доверительные отношения.
Разочарование. Тот факт, что ребенок несовершенен, задевает Эго родителей и бросает вызов их системе ценностей. Это чувство вместе с представлениями о ребенке, которые были до того, могут привести к невозможности принять ребенка, как ценную, развивающуюся личность.
Непринятие. Непринятие может быть по отношению к ребенку, медикам, супругу. Одной из самых сильных форм неприятия, которая встречается редко, является тайное желание смерти ребенка. Такое чувство посещает родителей, находящихся в глубокой депрессии.
В такой период, когда столько разных чувств переполняют сердце родителей, сложно измерить, насколько сильно то или иное чувство. Не все родители проходят через именно такую последовательность ощущений. Но при всей сложности ситуации очень важно для родителей понимать те чувства и эмоции, которые они испытывают, понимать, что они не одни и могут предпринять конструктивные действия, поскольку существуют места, где можно найти помощь и поддержку.
Ищите помощи других родителей
Один отец очень помог мне через 22 часа после того, как я узнала о диагнозе своего ребенка. Он сказал слова, которые я всегда буду помнить: «Ты можешь не осознать этого сейчас, но позже ты будешь воспринимать свою дочь с инвалидностью как божье благословение». Я помню, как была запутана этими словами, но именно они были самым большим подарком, который зажег свет надежды. Он говорил со мной о планах и надеждах на будущее, о том, что есть различные услуги, люди которые помогут, о том, что он сам был папой ребенка с умственной отсталостью.
Мой первый совет: найдите других родителей ребенка с инвалидностью и попросите их помочь. Существует много организаций и групп родителей детей-инвалидов, которые помогают другим родителям.
Говорите с вашим супругом, семьей и другими значимыми для вас людьми.
За многие годы своей работы я увидела, что супруги не делятся друг с другом чувствами, возникающими по поводу проблем ребенка. С другой стороны, супруги часто обеспокоены тем, что не могут поддержать друг друга. Общаясь в сложные времена, эти пары становятся сильнее. Важно понимание того, что вы можете по-разному воспринимать свою роль, как родители, видеть разные пути решения проблем. Постарайтесь рассказать друг другу, что вы чувствуете, и понять другого, если ваши мнения не совпадают.
Если у вас есть другие дети, говорите с ними тоже, не забывайте о них, удовлетворяя их эмоциональные потребности. Если вы чувствуете себя опустошенными и не можете нормально общаться с другими вашими детьми, найдите в вашей семье человека, который на время возьмет на себя эти обязанности. Боль, разделенная, не так тяжела, иногда помочь может и профессиональный психолог. Если вам кажется, что это принесет результаты, используйте и помощь профессионалов.
Живите сегодня
Мысли о будущем могут парализовать вас. Нужно отбросить вопросы: что если в будущем…? Это может казаться невероятным, но хорошие вещи начнут происходить каждый день. Беспокойства о будущем только истощат ваши ограниченные ресурсы. Вам есть, о чем подумать, проживайте каждый день шаг за шагом.
Выучите терминологию
Когда вы сталкиваетесь с новой терминологией, не бойтесь узнавать смысл слов. Если во время разговора, кто-то использует непонятное вам слово, остановите разговор и выясните значение этого слова.
Ищите информацию
Некоторые родители находят тонны информации, некоторые не столь настойчивы. Самое важное – искать точную правдивую информацию. Не бойтесь задавать вопросы, ответы на вопросы будут первой ступенью к пониманию ребенка.
Правильное формулирование вопросов – это искусство, которое может сделать вашу жизнь легче в будущем. Хорошо перед встречей написать вопросы и записывать их, когда они возникают по ходу встречи. Просите копии всех документов и записок о вашем ребенке у врачей, педагогов и других специалистов. Хорошо купить папку, в которую складывать все документы, касающиеся ребенка.
Не позволяйте себя запугать
Многие родители чувствуют себя неуверенно в присутствии медиков или педагогов из-за их профессионального опыта, и иногда из-за их манеры себя вести. Не пугайтесь профессионализма тех людей, которые взаимодействуют с вашим ребенком, вы имеете право узнавать обо всем, что происходит. Не беспокойтесь, что вы надоели специалисту своими вопросами: это ваш ребенок, данная ситуация больше всего влияет на его и вашу жизнь, и поэтому для вас очень важно узнать как можно больше.
Не бойтесь показать свои чувства
Многие родители, особенно отцы, подавляют свои чувства. Им кажется, что показав их, они будут выглядеть слабыми. Самые сильные отцы детей с инвалидностью, которых я знала, не боятся показать свои чувства, поскольку понимают, что это не сделает их слабыми.
Научитесь работать со своими чувствами горечи и злости
От горечи и злости не уйти, когда вы понимаете, что должны пересмотреть планы и мечты, которые были связаны с ребенком. Очень важно понимать, что вы злы, и работать с этой злостью, может быть, и с посторонней помощью. Может, сейчас вы не поверите, но жизнь будет улучшаться, и придет тот день, когда вы снова будете видеть все в положительном свете. Понимание и работа над своими негативными чувствами помогут вам быть сильнее и подготовиться к другим вызовам жизни, а также эти чувства перестанут отнимать у вас энергию и силы.
Оптимизм – это лучшее средство от проблем. На самом деле во всем, что ни случается, есть что-то хорошее. Например, когда я узнала, что у моего ребенка есть инвалидность, мне также сказали, что физически она очень здорова. Ее физическое здоровье было просто подарком, она самая здоровая из всех моих детей. Видение чего-то хорошего уменьшает боль от плохого. И делает жизненные проблемы проще.
Будьте реалистом
Быть реалистом значит понимать, что в жизни есть вещи, которые мы можем изменить. Быть реалистом значит также понимать, что в жизни есть вещи, которые мы не можем изменить. Наша задача, понимать, что мы можем изменить, а что нет.
Помните, что время играет на вас
Время действительно лечит. Это не значит, что воспитание ребенка с инвалидностью дается очень легко, но это будет справедливо, если мы скажем, что со временем многие проблемы решаются. Поэтому время на вашей стороне.
Не забывайте о себе
Во время стресса все ведут себя по-разному, но все равно некоторые общие советы можно дать: помните о себе, достаточно отдыхайте, ешьте так хорошо, как сможете, выходите из дома и общайтесь с людьми, которые могут вам оказать эмоциональную поддержку.
Избегайте жалости
Инвалидом ребенка делает жалость ваша и других. Жалость не то, что вам нужно. Вам нужно скорее сочувствие.
Решите как реагировать на окружающих
В этот период вас может огорчать или злить отношение других к вам или вашему ребенку. Многие реакции людей на серьезные проблемы происходят по причине незнания, непонимания, страха перед чем-то неизвестном или просто незнанием, что сказать. Поймите, что многие люди не знают как себя вести при встрече с инвалидами. Решите для себя, как реагировать на пристальные взгляды, вопросы, не отдавайте слишком много энергии на переживания по поводу неприятных вам реакций чужих людей.
Старайтесь придерживаться привычного расписания дня
Однажды моя мать сказала мне, когда возникает проблема, которую ты не можешь решить, делай то, чтобы ты делала, если бы проблемы не было. Такое поведение может добавить стабильность и смысл при сложной и запутанной ситуации.
Помните, что это ВАШ РЕБЕНОК
Это ваш ребенок, и это самое главное. Может быть, его развитие будет отличаться от развития других детей, Но это не означает, что он менее ценен, менее полноценен и меньше нуждается во внимании и любви. Любите своего ребенка и получайте удовольствие от него. Во-первых – это ребенок, а, во-вторых, он инвалид, помните об этом. Постарайтесь делать позитивные шаги навстречу ребенку, вам обоим это будет полезно, и вы научитесь думать о будущем с надеждой.
Помните, вы не одни
Чувство одиночество и изоляции испытывают все родители. Эта статья содержит информацию, которая поможет вам преодолеть это чувство. Понимание того, что эти чувства испытывают многие, а также осознание того, что услуги и понимание будут доступны для вас и вашего ребенка поможет вам.
ПАМЯТКА ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ, ИМЕЮЩИХ ДЕТЕЙ ИНВАЛИДОВ
Родители являются законными представителями своих несовершеннолетних детей. На них лежит огромная ответственность по воспитанию, обучению и развитию ребенка. У родителей детей-инвалидов груз ответственности ещё больше, так как ребенок с ограниченными возможностями нуждается в большей поддержке, защите со стороны взрослых. Семье, воспитывающей ребенка-инвалида, важно знать какую поддержку может оказать государство в вопросах его воспитания, развития, обучения и реабилитации.
В настоящем справочнике мы разместили основные права и льготы, предоставляемые ребенку-инвалиду и его семье.
1. Понятие инвалидности
Понятие «инвалид», закрепляется в Статье 1 ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Инвалидом признается лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты.
В свою очередь, ограничение жизнедеятельности – это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью.
В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам в возрасте до 18 лет устанавливается категория «ребенок-инвалид». Так образом, понятия «инвалид» – это обобщенное понятие, которое включает в себя понятие «ребенок-инвалид».
Признание лица инвалидом осуществляется федеральным учреждением медико-социальной экспертизы. Правила признания лица инвалидом устанавливаются Постановлением Правительства Российской Федерации от 20.02.2006 № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом».
И для того, чтобы ребенка признали инвалидом, необходимо пройти медико-социальную экспертизу (далее МСЭ). Направление на прохождение МСЭ можно получить в лечебно-профилактическом учреждении по месту жительства (больница, поликлиника), в пенсионном фонде, либо через органы социальной защиты.
Категория ребенок-инвалид устанавливается на 1 или 2 года либо до достижения 18 лет. В случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина (ребенка), вызванного стойкими
необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма статус ребенка-инвалида устанавливается до достижения им 18 лет.
При этом инвалидность устанавливается до 18 лет не позднее 4 лет после первичного признания инвалидом. Кроме этого есть перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых инвалидность ребенку должна быть установлена до 18 лет не позднее 2 лет после первичного установления категории «ребенок-инвалид». Указанный перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма внесены в Правила признания лица инвалидом, Постановлением Правительства от 07.04.2008 № 247.
На основании этих Правил, условиями признания гражданина инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Право на реабилитацию как одно из главных прав и мер социальной защиты закреплено Федеральным законом от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».
2. Реабилитация ребенка-инвалида
Реабилитация инвалидов (ребенка-инвалида) – система и процесс полного или частичного восстановления способностей инвалидов к бытовой, общественной и профессиональной деятельности. Реабилитация инвалидов направлена на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма. Цель реабилитации – социальная адаптация инвалидов, достижения ими материальной независимости и их интеграции в общество.
Необходимые для ребенка реабилитационные мероприятия заносятся в его индивидуальную программу реабилитации (далее ИПР). ИПР разрабатывается специалистами бюро, проводившими медико-социальную экспертизу после признания ребенка инвалидом.
Приказом Министерства здравоохранения и социального развития от 4 августа 2008 г. № 379н разработана форма индивидуальной программы реабилитации для ребенка-инвалида.
В ИПР ребенка-инвалида включены:
1. Мероприятия медицинской реабилитации, в том числе: реконструктивная хирургия, восстановительная терапия, санаторно-курортное лечение, протезирование и ортезирование.
2. Мероприятия психолого-педагогической реабилитации:
– Получение дошкольного воспитания и обучения, где указывается тип дошкольного образовательного учреждения;
– Получение общего образования: тип школьного образовательного учреждения, форма (очная, заочная, очно-заочная (вечерняя), семейное образование, самообразование, экстернат) и условия (в общеобразовательном учреждении, на дому, в 6 лечебном учреждении) получения общего образования, а также учебная нагрузка в день (в часах) и объем изучаемого материала (указывается в процентах от объема учебной программы);
– Получение профессионального образования, где даются рекомендации по профессии, типу образовательного учреждения, и форме получения образования;
– Рекомендации о противопоказанных и доступных условиях и видах труда;
– Проведение психолого-педагогической коррекции.
3. Мероприятия социальной реабилитации:
– Социально-средовая реабилитации;
– Социально-педагогическая реабилитация;
– Социально-психологическая реабилитация;
– Социокультурная реабилитация;
– Социально-бытовая адаптация;
– Физкультурно-оздоровительные мероприятия и спорт.
4. Технические средства реабилитации и услуги по реабилитации (ТСР)
Индивидуальная программа реабилитации инвалида (ребенка-инвалида) является обязательной для исполнения соответствующими органами государственной власти, органами местного самоуправления, а также всеми организациями.
Индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида может быть разработана на 1 год, 2 года и до достижения возраста 18 лет. При необходимости внесения дополнений или изменений в индивидуальную программу реабилитации ребенка-инвалида оформляется новое направление на медико-социальную экспертизу и составляется новая индивидуальная программа реабилитации. При обращении в соответствующие органы за направлением на медико-социальную экспертизу, необходимо указать, что медико-социальная экспертиза нужна только для составления индивидуальной программы реабилитации (это должно быть отражено в направлении!).
Объем реабилитационных мероприятий, предусмотренных индивидуальной программой реабилитации ребенка-инвалида, не может быть меньше установленного федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду.
При этом все реабилитационные мероприятия, технические средства реабилитации и услуги, входящие в Федеральный перечень, утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации от 30 декабря 2005 г. № 2347-р, предоставляется ребенку-инвалиду бесплатно.
Если предусмотренное индивидуальной программой реабилитации техническое средство реабилитации либо услуга, входящие в Федеральный перечень, не могут быть предоставлены ребенку или если родители ребенка-инвалида приобрели соответствующее средство либо оплатили услугу за собственный счет, то им выплачивается компенсация в размере стоимости технического средства реабилитации, услуги, которые должны быть предоставлены инвалиду (ребенку-инвалиду).
Каждое реабилитационное мероприятие, предоставляется соответствующими учреждениями. Например, мероприятия медицинской реабилитации предоставляются медицинскими учреждениями (поликлиниками, больницами, специальными медицинскими центрами и т.п.). Мероприятия психолого-педагогической реабилитации оказываются образовательными учреждениями. И в индивидуальной программе реабилитации должно быть указано конкретное образовательное учреждение, оказывающее помощь ребенку. При составлении индивидуальной программы реабилитации, у каждого, реабилитационного мероприятия, необходимого для ребенка, указывается конкретный исполнитель.
Иные реабилитационные мероприятия:
– бесплатное занятие с логопедом без возрастных ограничений (Приказ Министерства здравоохранения РФ от 28.12.1998 г. «О специализированной помощи больным при нарушениях речи и других высших психических функций»);
– Предоставление услуг по сурдопереводу за счет средств федерального бюджета. Инвалиду, по его письменному заявлению 8 в Фонд социального страхования предоставляются услуги по сурдопереводу – 40 часов в год. (Постановление Правительства РФ от 25.09.2007 № 608 «Об утверждении правил предоставления инвалидам услуг по сурдопереводу за счет средств федерального бюджета»)
3. Право на образование
Право на образование – это Конституционное право каждого ребенка, независимо от социального положения и состояния здоровья. Следовательно, лишить ребенка этого права не могут ни родители, ни органы государственной власти, ни тем более какие-либо учреждения. Более того, ст. 18 Закона «О социально защите инвалидов в Российской Федерации», закрепляет, что образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение инвалидами среднего общего образования, среднего профессионального и высшего профессионального образования в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида. Вышеуказанные учреждения предоставляют необходимые реа-билитационные меры и создают условия детям-инвалидам дошкольного возраста для пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа. А для детей-инвалидов, состояние здоровья которых исключает возможность их пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа, создают специальные дошкольные учреждения. При этом, ч. 10, ст. 50 Закона «Об образовании», предусмотрено, что направление детей в специальные (коррекционные) образовательные учреждения осуществляется только с согласия родителей (законных представителей) по заключению психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК). Для родителей заключение ПМПК носит рекомендательный характер.
Дети с ограниченными возможностями здоровья посещают государственные и муниципальные образовательные учреждения, в том числе дошкольные бесплатно.
При невозможности осуществлять воспитание и обучение
детей-инвалидов в общих или специальных дошкольных и
общеобразовательных учреждениях, органы управления об-
разованием и образовательные учреждения обеспечивают с
согласия родителей обучение детей-инвалидов по полной об-
щеобразовательной или индивидуальной программе на дому.
Порядок воспитания и обу чения детей-инвалидов на дому уста-
новлен Постановлением Правительства РФ от 18.07.96 № 861.
Родителям (законным представителям), осуществляющим
воспитание и обучение детей-инвалидов на дому самостоятель-
но, выплачивается компенсация, размер которой устанавлива-
ется региональным законодательством.
Кроме этого Законом «Об образовании», предусмотрено
освоение образовательных программ в следующих формах: в
образовательном учреждении – в форме очной, очно-заочной
(вечерней), заочной; в форме семейного образования, самообра-
зования, экстерната. Допускается сочетание различных форм
получения образования.
Указом Президента от 02.10.1992г. № 1157 установлено пер-
воочередное право детей-инвалидов на обеспечение местами в
детских дошкольных, лечебно-профилактических и оздорови-
тельных учреждениях.
4. Государственные социальные услуги
и социальная помощь
В соответствии с Федеральным законом от 17 июля 1999 года
№ 178-ФЗ «О государственной социальной помощи», государ-
ство гарантирует предоставление социальной помощи в виде
набора социальных услуг.
В состав предоставляемой социальной помощи включается:
1) дополнительная бесплатная медицинская помощь1, в
том числе предусматривающая обеспечение в соответствии со
1 Дополнительная бесплатная медицинская помощь, предоставляется детям-
инвалидам как набор социальных услуг и предоставляется за счет средств еже-
месячной денежной выплаты. Кроме этого оказание медицинской помощи для
детей-инвалидов осуществляется в рамках программы государственных гарантий
оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи.
стандартами медицинской помощи по рецептам врача (фель-
дшера) необходимыми лекарственными средствами, издели-
ями медицинского назначения, а также специализированны-
ми продуктами лечебного питания для детей-инвалидов;2) предоставление при наличии медицинских показаний пу-
тевки на санаторно-курортное лечение;
3) бесплатный проезд на пригородном железнодорожном
транспорте, а также на междугородном транспорте к месту ле-
чения и обратно.
При предоставлении набора социальных услуг ребенок-
инвалид имеет право на получение второй путевки на
санаторно-курортное лечение и на бесплатный проезд к месту
лечения и обратно для сопровождающего его лица. При этом
сопровождающим лицом может быть как родитель, так и лю-
бое другое лицо, которому родитель доверяет. Таким образом,
Федеральный закон от 17 июля 1999 г. № 178-ФЗ на одного
ребенка-инвалида гарантирует две путевки на санаторно-
курортное лечение, а также два специальных талона на право
бесплатного получения проездных документов.
Порядок предоставления набора социальных услуг, утверж-
ден Приказом Минздравсоцразвития РФ от 29.12.2004 № 328.
Набор социальных услуг, предоставляется за счет средств
ежемесячной денежной выплаты (ЕДВ) с даты её назначения.
Родители (законные представители) ребёнка-инвалида могут
отказаться от набора социальных услуг, обратившись с за-
явлением в территориальный орган Пенсионного фонда Рос-
сийской Федерации. При этом можно отказаться на будущий
год от части набора социальных услуг (от дополнительной бес-
платной медицинской помощи и санаторно-курортного лече-
ния или от бесплатного проезда к месту лечения и обратно),
написав заявление до 1 октября текущего года.
Перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам
врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной
медицинской помощи, утвержден Приказом Минздравсоцраз-
вития РФ от 18.09.2006 № 665.
В Перечень изделий медицинского назначения, входит:
иглы инсулиновые, тест-полоски для определения содержания
глюкозы в крови, Шприц-ручка. Специализированные продук-
ты лечебного питания предоставляются для детей-инвалидов,
страдающих фенилкетонурией – питание без фенилаланина,
для детей страдающих галактоземией – продукты лечебного
питания без лактозы и галактозы; специализированные про-
дукты лечебного питания, без глютена, для детей-инвалидов,
страдающих целиакией.
Перечень санаторно-курортных учреждений, в которые пре-
доставляются путевки на санаторно-курортное лечение, утверж-
ден Приказом Минздравсоцразвития РФ от 25.01.2008 № 33н.
5. Бесплатное социальное обслуживание
Социальное обслуживание представляет собой деятель-
ность социальных служб по социальной поддержке, оказанию
социально-бытовых, социально-медицинских, психолого-
педагогических, социально-правовых услуг и материальной
помощи, проведению социальной адаптации и реабилитации
граждан.
В соответствии с ст. 16 ФЗ от 10.12.1995 г. № 195 ФЗ «Об
основах социального обслуживания населения в Российской
Федерации», детям-инвалидам, предоставляется бесплатное
социальное обслуживание в государственной системе социаль-
ных служб в объемах, определенных государственными стан-
дартами социального обслуживания. Государственные стан-
дарты социального обслуживания, их объем устанавливаются
и финансируются самостоятельно каждым регионом.
6. Пособия для ребенка-инвалида и его семьи
Материальное обеспечение инвалидов включает в себя де-
нежные выплаты по различным основаниям (пенсии, пособия,
страховые выплаты при страховании риска нарушения здоро-
вья, выплаты в счет возмещения вреда, причиненного здоро-
вью, и другие выплаты), компенсации в случаях, установлен-
ных законодательством Российской Федерации.
Ребенку-инвалиду выплачивается:
• Пенсия, в соответствии со ст. 11 Федерального закона «О
государственном пенсионом обеспечении»;
• Ежемесячная денежная выплата – ст. 28.1 ФЗ «О социаль-
ной защите инвалидов.
Семье, воспитывающей ребенка-инвалида предоставляется:
• Единовременная денежная выплата при рождении ребен-
ка – ст. 11 Федерального закона от 19.05.1995 № 81-ФЗ «О госу-
дарственных пособиях гражданам, имеющим детей»;
• Ежемесячное пособие по уходу за ребенком – ст. 13 Феде-
рального закона от 19.05.1995 № 81-ФЗ «О государственных
пособиях гражданам, имеющим детей»;
• Ежемесячная денежная компенсация для обеспечения
полноценным питанием – Постановление Правительства РФ от
13.08.1997 г. № 1005, размер пособия устанавливается субъек-
том РФ;
• Ежемесячные компенсационные выплаты неработающим
трудоспособным лицам, осуществляющим уход за ребенком-
инвалидом, размер которых установлен Указом Президента РФ
от 13.05.2008 г. № 774.
6. Права и льготы, предоставляемые семье ребенка-инвалида
– Право на 4 дополнительных оплачиваемых выходных дня
в месяц для ухода за ребенком-инвалидом (ст. 262 Трудового
Кодекса РФ).
Одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за
детьми-инвалидами предоставляются четыре дополнительных
оплачиваемых выходных дня в месяц. Дополнительные выход-
ные дни могут быть использованы одним из родителей (опеку-
ном, попечителем), либо разделены ими между собой по своему
усмотрению. Для получения дополнительного выходного дня
необходимо письменно обратиться к работодателю с заявлени-
ем. Выходные дни предоставляются ежемесячно, при этом они
не переносятся и не суммируются.
– Право на дополнительный неоплачиваемый отпуск (Ст. 263
Трудового Кодекса). Работнику, имеющему ребенка-инвалида
в возрасте до восемнадцати лет, коллективным договором мо-
гут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без
сохранения заработной платы в удобное для них время. Про-
должительность дополнительного неоплачиваемого составляет
до 14 календарных дней.
– Право на досрочное назначение трудовой пенсии.
Досрочная трудовая пенсия назначается одному из родите-
лей инвалида с детства, воспитавшему его до достижения ими
возраста 8 лет. Мужчины имеют право выйти досрочно на пен-
сию по достижении возраста 55 лет, а женщины по достижении
возраста 50 лет, если они имеют страховой стаж соответственно
не менее 20 и 15 лет (ст. 28 ФЗ от 17.12.2001 № 173-ФЗ «О тру-
довых пенсиях в Российской Федерации».)
– Право на включение в страховой стаж периода ухода за
ребенком-инвалидом до достижения им 18 лет. Данный пе-
риод включается в страховой стаж в том случае, если этому
периоду предшествовали или за ним следовали периоды ра-
боты, за который уплачивались страховые взносы (ст. 11 ФЗ
от 17.12.2001 № 173-ФЗ «О трудовых пенсиях в Российской
Федерации»).
– Право на неполное рабочее время. Работодатель обязан
устанавливать неполный рабочий день (смену) или неполную
рабочую неделю по просьбе одного из родителей (опекуна, попе-
чителя), имеющего ребенка-инвалида. При работе на условиях
неполного рабочего времени оплата труда работника произво-
дится пропорционально отработанному им времени или в зави-
симости от выполненного им объема работ.
Работа на условиях неполного рабочего времени не влечет
для работников каких-либо ограничений продолжительности
ежегодного основного оплачиваемого отпуска, исчисления тру-
дового стажа и других трудовых прав (ст. 93 ТК РФ)
– Направление в служебные командировки, привлечение к
сверхурочной работе, работе в ночное время, выходные и нера-
бочие праздничные дни работников, имеющих детей-инвалидов
допускается только с их письменного согласия (ст. 259 ТК РФ)
Льготы на оплату жилья. Семьям, имеющим детей-
инвалидов, предоставляется скидка не ниже 50 процентов на
оплату жилого помещения (в домах государственного или му-
ниципального жилищного фонда) и оплату коммунальных
услуг (независимо от принадлежности жилищного фонда), а в
жилых домах, не имеющих центрального отопления, – на стои-
мость топлива, приобретаемого в пределах норм, установлен-
ных для продажи населению. (ст. 17 ФЗ «О социальной защите
инвалидов в РФ»)
– Право на получение земельных участков. Семьям, имею-
щим детей инвали дов, предоставляется первоочередное пра-
во на получение зе мельных участков для индивидуального
жилищного строительства ведения подсобного и дачного хо-
зяйства (ст. 17 ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ»).
– Налоговые льготы – удвоенный стандартный налоговый
вычет
для родителей-детей инвалидов (ст. 218 Налогового кодек-
са).
При определении размера налоговой базы налогоплательщик
имеет право на получение стандартных налоговых вычетов, в
размере 1000 рублей за каждый месяц налогового периода на
каждого ребенка у налогоплательщиков, на обеспечении кото-
рых находится ребенок и которые являются родителями или
супругом (супругой) родителя. Налоговый вычет удваивается
в случае, если ребенок в возрасте до 18 лет является ребенком-
инвалидом, а также в случае, если учащийся очной формы обу-
чения, аспирант, ординатор, студент в возрасте до 24 лет явля-
ется инвалидом I или II группы.
Для быстрого нахождения необходимой Вам льготы, пред-
ставляем Вашему вниманию табличный вариант указанной
выше информации.
№ Права, пособия, льготы Нормативный акт
1. Реабилитация инвалидов
1. Право на реабилитацию Статья 9 ФЗ от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвали-
дов в Российской Федерации».
2. Бесплатное предоставление реабилитаци-
онных мероприятий, а также технических
средств реабилитации и услуг, предусмотрен-
ных индивидуальной программой реабилита-
ции, предоставление слуховых аппаратов.
Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, техниче-
ских средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду бес-
платно, утв. распоряжением Правительства от 30.12.2005.
Постановление Правительства РФ от 7 апреля 2008 г. № 240 «Об
утверждении порядка обеспечения инвалидов техническими сред-
ствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа вете-
ранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими
изделиями».
3. Право на восстановительную терапию, рекон-
структивную хирургию, санаторно-курортное
лечение, протезирования и ортезирования.
Приказ Минздравсоцразвития РФ от 29.12.2004 № 328 «Об утверж-
дении порядка предоставления набора социальных услуг отдельным
категориям граждан».
4. Оказание квалифицированной медицинской
помощи в рамках программы государствен-
ных гарантий оказания гражданам Россий-
ской Федерации бесплатной медицинской
помощи.
ст.13 ФЗ от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов»
Постановление Правительства РФ от 05.12.2008 № 913 «О програм-
ме государственных гарантий оказания гражданам Российской Феде-
рации бесплатной медицинской помощи на 2009 год».
5. Предоставление услуг по сурдопереводу за
счет средств федерального бюджета.
Постановление Правительства РФ от 25.09.2007 № 608 «Об утверж-
дении правил предоставления инвалидам услуг по сурдопереводу за
счет средств федерального бюджета».
6. Право на бесплатное занятие с логопедом без
возрастных ограничений.
Приказ Министерства здравоохранения РФ от 28.12.1998 «О спе-
циализированной помощи больным при нарушениях речи и других
высших психических функций».
2. Право на образование
7. Право на образование независимо от состоя-
ния здоровья.
ст. 43 Конституции РФ;
ст. 5 Закона РФ «Об образовании»;
ст. 18 ФЗ от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвали-
дов»
16
8. Право на первоочередное обес печение
местами в детских дош кольных, лечебно-
профилактиче ских и оздоровительных
учрежде ниях.
Указ Президента РФ от 2.10.92 № 1157 «О дополнительных мерах го-
сударственной поддержки инвалидов».
9. Дети-инвалиды бесплатно посещают детские
образовательные учреждения.
ст. 52.1 Закона «Об образовании».
10. Право бесплатно получать общее образова-
ние.
ст. 19 ФЗ от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в
РФ»; ст. 50 Закона «Об образовании».
11. Для детей с ограниченными возможностями
здоровья создаются специальные (коррекци-
онные) образовательные учреждения (клас-
сы, группы), обеспечивающие их лечение,
воспитание и обучение, социальную адапта-
цию и интеграцию в общество.
ч. 10, ст. 50 Закона «Об образовании».
12. Направление детей-инвалидов в специальные
(коррекционные) образовательные учреж-
дения осуществляется только с согласия
родителей (законных представителей) по за-
ключению психолого-медико-педагогической
комиссии.
ч. 10, ст. 50 Закона «Об образовании».13. Обеспечение учащихся детей-ин валидов бес-
платно или на льгот ных условиях специаль-
ными учебными пособиями и литерату рой,
а также возможности пользо вания услугами
сурдопереводчи ков.
ст. 19 ФЗ от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов
в РФ».
14. Компенсация затрат родителей на обучение
ребенка-инвалида на дому, при невозмож-
ности осуществлять воспитание и обучение
детей-инвалидов в общих или специальных
дошкольных и общеобразовательных учреж-
дениях.
ч. 4 ст. 18 ФЗ от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инва-
лидов в РФ»; Постановление Правительства РФ от 18.07.96 № 861
«Об утвер ждении порядка воспитания и обу чения детей-инвалидов
на дому и в негосударственных учреж дениях».
4. Государственные социальные услуги и социальная помощь
15. Право на получение государственной соци-
альной помощи в виде набора социальных
услуг за счет средств ежемесячной денежной
выплаты.
Ст. 6.2 ФЗ от 17.07.1999 № 178-ФЗ «О государственной социальной
помощи»; ч. 7 ст. 28.1. ФЗ от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной
защите инвалидов в РФ».
16. Дополнительная бесплатная медицинская
помощь .
ФЗ от 17.07.1999 № 178-ФЗ «О государственной социальной помо-
щи»;
Приказ Минздравсоцразвития РФ от 29.12.2004 № 328 «Об утверж-
дении порядка предоставления набора социальных услуг отдельным
категориям граждан».17. Бесплатное предоставление необходимых ле-
карственных средств по рецептам врача.
Приказ Минздравсоцразвития РФ от 18.09.2006 № 665 «Об утверж-
дении Перечня лекарственных средств, отпускаемых по рецептам
врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной меди-
цинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право
на получение государственной социальной помощи».
18. Обеспечение изделиями медицинского на-
значения, а также специализированными
продуктами лечебного питания для детей-
инвалидов.
Приказ Минздравсоцразвития РФ от 09.01.2007 № 1 «Об утверж-
дении Перечня изделий медицинского назначения и специализи-
рованных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов, от-
пускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополни-
тельной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям
граждан, имеющим право на получение государственной социаль-
ной помощи».
19. Предоставление при наличии медицинских
показаний и записи в индивидуальной про-
грамме реабилитации путевки на санаторно-
курортное лечение.
Приказ Минздравсоцразвития РФ от 25.01.2008 № 33н «Об утверж-
дении Перечня санаторно-курортных учреждений, в которые предо-
ставляются путевки на санаторно-курортное лечение граждан, имею-
щих право на получение государственной социальной помощи».
20. Бесплатный проезд на пригородном желез-
нодорожном транспорте, а также на между-
городном транспорте к месту лечения и об-
ратно.
ФЗ от 17.07.1999 № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи»;
Приказ Минздравсоцразвития РФ от 29.12.2004 № 328 «Об утверж-
дении порядка предоставления набора социальных услуг отдельным
категориям граждан».
21. Дети-инвалиды имеют право на получение
второй путевки на санаторно-курортное лече-
ние и на бесплатный проезд на пригородном
железнодорожном транспорте, а также на
междугородном транспорте к месту лечения и
обратно для сопровождающего их лица.
ФЗ от 17.07.1999 № 178-ФЗ «О государственной социальной помо-
щи»;
Приказ Минздравсоцразвития РФ от 29.12.2004 N 328 «Об утверж-
дении порядка предоставления набора социальных услуг отдельным
категориям граждан».
22. Право на первоочередное обес печение места-
ми в лечебно-профилактиче ских и оздорови-
тельных учрежде ниях.
Указ Президента РФ от 2.10.92 № 1157 «О дополнительных мерах го-
сударственной поддержки инвалидов».
5. Социальное обслуживание
23. Право на бесплатное социальное обслужива-
ние для детей-инвалидов.
ФЗ от 02.08.1995 г. № 122-ФЗ «О социальном обслуживании граждан
пожилого возраста и инвалидов»; ст. 16 ФЗ от 10.12.1995 г. № 195;
ФЗ «Об основах социального обслуживания населения в Российской
Федерации».
6. Пособия для ребенка-инвалида и его семьи
24. Социальная пенсия. ст. 11 ФЗ «О государственном пенсионном обеспечении в РФ» от
15.12.2001 № 166.
25. Ежемесячная денежная выплата. ст. 28.1 ФЗ от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвали-
дов».
26. Пособие для трудоспособного неработающего
лица осуществляющего уход за ребенком ин-
валидом.
Указ Президента РФ от 13.05.2008г. № 774.
27. Единовременная денежная выплата при рож-
дении ребенка.
ст. 11 Федерального закона от 19.05.1995 № 81-ФЗ «О государствен-
ных пособиях гражданам, имеющим детей».
28. Ежемесячная денежная компенсация для
обеспечения полноценным питанием.
Постановление Правительства РФ от 13.08.1997г. № 1005, размер
пособия устанавливается субъектом РФ.
29. Ежемесячное пособие по уходу за ребенком,
до 1,5 лет.
ст. 13 Федерального закона от 19.05.1995 № 81-ФЗ «О государствен-
ных пособиях гражданам, имеющим детей».
6. Права и льготы, предоставляемые семье ребенка-инвалида
30. Право на 4 дополнительных оплачиваемых
выходных дня в месяц для ухода за ребенком-
инвалидом.
ст. 262 Трудового Кодекса РФ.
31. Право на дополнительный неоплачиваемый
отпуск.
Ст. 263 Трудового Кодекса.
32. Право на досрочное назначение трудовой пен-
сии.
ст. 28 ФЗ от 17.12.2001 № 173-ФЗ «О трудовых пенсиях в Российской
Федерации».
33. Право на включение в страховой стаж периода
ухода за ребенком-инвалидом до достижения
им 18 лет.
ст. 11 ФЗ от 17.12.2001 № 173-ФЗ «О трудовых пенсиях в Российской
Федерации».
34. Право на неполное рабочее время. Ст. 93 Трудового Кодекса РФ.
35. Трудовые гарантии. ст. 259 Трудового Кодекса РФ .
36. Льготы на оплату жилья. ст. 17 ФЗ от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов
в РФ».
37. Право на получение земельных участков. ст. 17 ФЗ от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов
в РФ».
38. Налоговые льготы – удвоенный стандартный
налоговый вычет для родителей-детей инва-
лидов.
Как найти общий язык с подростком
Подростковый период - трудная пора и для родителей, и для самого подростка в первую очередь. С возраста 13-15 лет в организме ребенка идет активная гормональная и психическая перестройка. С одной стороны, он чувствует долю самостоятельности и пытается проявить свою индивидуальность, с другой - продолжает зависеть от родителей, что его напрягает и приводит к конфликтам.Найти общий язык с подросткомбывает очень сложно. В нем идет борьба двух полюсов: хочется самоутвердиться, но пока неясно, где та грань, за которой он в одиночку не справится.
Родители же норовят по старинке навешать советов, начиная с любимой фразы "я в твои годы..." и вставляют свои подвиги. Эта ситуация стара как мир, потому что родители часто не хотят понять, что у современных подростков другие приоритеты, другие интересы, в конце концов, другие возможности. Мир меняется (в смысле появления новых благ цивилизации), а мышление у некоторых родителей остается на прежнем уровне. Вот и получается, что в первую очередьконфликтывозникают там, где отец и мать во главу угла ставят свой собственный опыт и отказываются понять, что только наделав собственных ошибок дитя чему-нибудь научится. Ошибки, конечно, тоже бывают разными, но если вы будете докучать - рискуете еще больше отдалиться от ребенка.
У подростков очень ранима психика. Поскольку в это время у них уже появляются свои идеалы, порой, кумиры, им хочется подражать или быть лидерами, но они не всегда могут принять себя такими, какие есть. То есть появляются внутренние комплексы, переживания по поводу несоответствия и прочее. Иногда процесс протекает очень болезненно. В эти моменты ребенок нуждается в дружеской поддержке со стороны родителей, но никак ни в упреках - это еще больше усугубляет ситуацию, загоняет в угол. В итоге ребенок замыкается, чувствует себя отвергнутым, и родителям временами становится страшно, как бы не свернул на "грязную" тропу.
В это же время велика вероятность попадания подростка под чье-либо стороннее влияние, например, под влияние дружков с сомнительной репутацией, или посторонних людей. Профилактические беседы, безусловно, важны и нужны, но пытайтесь "читать лекции", когда чувствуете, что он в хорошем настроении, по крайней мере, настроен на вашу волну. И не перебарщивайте, постройте беседу в дружеском тоне. Желательно, чтобы с ребенком пообщался тот родитель, который пользуется большим авторитетом. Роль отцав этом плане чрезвычайно важна.
Частая ошибка родителей заключается и в том, что они любят сравнивать свое чадо с другими. Даже наедине с ребенком такая беседа не может закончиться взаимопониманием, не говоря уже о тех случаях, когда родители выставляют подростка в невыгодном свете в присутствии других. Только представьте, что он должен ощущать и переживать в этот момент. Стоит ли говорить, что вместо того, чтобы быть союзниками, при таком раскладе вы можете стать врагом собственному отпрыску.
То, что ребенок стремится стать взрослым, само по себе неплохо. Просто пока он не знает, как ведут себя взрослые в некоторых ситуациях, поэтому выражает свою самостоятельность "наощупь". Родители должны проявить свое терпение, мудрость и перестать наконец продвигать свое мнение как единственное и неоспоримое. Лучше установить с ребенком дружеский контакт на равных, тогда он больше услышит от вас полезной информации и перестанет упрямиться и стоять на своем, хоть и не прав.